Od roku 1989 patrí 17. apríl hemofilikom – rozhodla o tom Svetová hemofilická federácia (WHF) a vyhlásila ho za Svetový deň hemofílie. Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň.
Sedemnásty apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou, uvádza Slovenské hemofilické združenie.
Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 117 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.
Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.
Celkovo vo svete 1 z tisíca trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Ešte stále však mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemá diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku.
Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.
Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.
WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.
V minulých rokoch boli už vysvietené významné budovy v Kanade, vo Francúzsku a v ďalších krajinách.
Viac informácii je možné získať na stránke WFH.
Na červeno bude svietiť košický dóm
Slovenské hemofilické združenie (SHZ) je aktívnou oporou ľudí s vrodeným krvácavým ochorením na Slovensku. SHZ je riadnym členom WFH a aktívne sa zapája do jej činnosti už skoro 25 rokov.
Slovenské hemofilické združenie sa chce pripojiť ku iniciatíve WFH a rozšíriť okruh monumentov, ktoré budú vysvietené na červeno k Svetovému dňu hemofílie aj na Slovensku.
V dňoch zo 16. apríla 2016 na 17. apríla 2016 a zo 17. apríla 2016 na 18. apríla 2016 bude na Slovensku vysvietený na červeno Dóm svätej Alžbety v Košiciach.
Comments are closed.